Tuesday, September 30, 2014

Astrid

Dags att uppdatera lite om Astrid känner jag! Inte för att det egentligen händer så mycket nytt, vi väntar fortfarande på dagmamma-plats (vanlig förskola är nu helt uteslutet pga infektionsrisker) och nu är det beskedet om assistent som drar ut på tiden. Upptagen läkare ska prata med upptagen chef i Lundby, och olika papper ska skrivas på hit och dit. Håll tummarna för att hon får en assistent, annars vet jag inte hur det blir! Anledningen till att hon behöver assistent är att hon sondmatas till största delen, eftersom lungsjukdomen gör att hon inte har någon aptit. Därav knappen som syntes på bild i något inlägg för några dagar sedan. När hon blev sjuk gick hon ner från 9kg till 8kg, och nu har vi med mycket möda fått upp henne till 9kg igen. Samma vikt som hon vägde i februari i år. Hon kräks mycket fortfarande, i stort sett varje dag, så det är en kamp att få i henne tillräckligt med mat. 

Vi testar en ny medicin också, och än så länge verkar det som att den fungerar. Så långsamt trappar vi ner på kortisonet, det har så många läskiga biverkningar så det är skönt. 

Sakta börjar det sjunka in att Astrid har en kronisk sjukdom. Det är fortfarande oerhört tungt och jag kan bli så ledsen ibland av att t.ex. se friska barn äta med god aptit, men det börjar bli bättre. Vi vänjer oss.

13 comments:

Anonymous said...

Hei Clara!
Jeg har lest bloggen din lenge, men har aldri lagt igjen noen kommentar. Du skriver godt, og når du skriver om datteren din vil jeg bare gi dere en god klem. Jeg håper virkelig dere får det dere trenger, både av støtte, materiell og ressurser.

Jeg jobber med barn som bl.a. må sondemates av ulike grunner. Noen mates manuelt og andre med maskin. Til felles har de at de ikke kan eller ønsker å spise gjennom munnen. Vi er mange som på en eller annen måte har dette som hverdagen vår. Jeg vet ikke hva som finnes i Sverige, men i Norge er det en egen forening for foreldre som har mat som må mates med sonde, Knappenforeningen (http://www.knappenforeningen.no/). De har en Facebookgruppe også, om det kan være av interesse for dere (Knappen foreningen).

Igjen, mange klemmer og fingrer krysset (holder "tummarna") for dere!

Hilsen Maren :)

LallaGunilla said...

Jag har inga kloka ord, ingen tröst att ge, men en innerlig önskan har jag, om att allt ska bli bra för er. Långt innan Astrid föddes hittade jag din blogg pga dina fina stickmönster och har "varit med på resan" och läst vad ni gått och går igenom.
Den varmaste av kramar till er alla tre!

Annika said...

Hoppas att allt ordnar sig till det bästa. Kram

Annie said...

Vet inte vad jag ska skriva...det måste vara SÅÅ tufft ibland för er! Vill bara skicka en kram och visa att jag tänker på er! Hon ser så otroligt go' ut eran lilla
Astrid:)) Ett riktigt litet charmtroll:)

Anonymous said...

Astrid är så söööt. Hoppas ni får en assistent snart. Och tänk om någon hittade botemedel så hon skulle kunna bli helt frisk! Visst får du vara ledsen...jag kan bara föreställa mig hur jobbigt ni har det och ändå har ni det säkert sju resor värre. Men riktig sötnos är lilla tösen. Kram Kitty

Anonymous said...

Så fantastiskt söt dotter ni har!

Anonymous said...

Hej!
Halkade in på din blogg idag av en händelse, och oj så mycket fint du gör!
Men vilken kamp med er lilla dotter! Jag önskar er allt hjälp ni kan få. Måste ändå säga att lilla dotter är bland det sötaste jag sett!
All lycka och styrka till henne!
/Jenny

Anonymous said...

Jag hoppas verkligen att det löser sig med assistent. Då kan man som förälder slappna av. Det är kämpigt.

Sanna said...

Har länge läst din blogg och på sistone även följt Astrids resa. Du har en fantastisk fin tjej med mycket bus i blicken! Är det cystisk fibros som är hennes lungsjukdom? Hoppas att allt blir så bra som det bara går för er med skola och hälsa. Hälsningar Sanna

Lena Skoglund said...

Hoppas på det bästa för Er! Kram

Sofie H. N. said...

Fine Astrid! Takk for at du har mot til å dele hele hverdagen din, du skriver så godt. Håper dere snart får assistent og at hverdagen blir enklere.

Clara said...

Maren: det finns liknande i Sverige, jag är med i en grupp på facebook som heter Knappbarn. Väldigt skönt att kunna prata om problem och sånt som uppstår!

Sanna: nej, hon har en superovanlig lungsjukdom, surfaktant protein-c brist.

Och tack till er alla för fina ord! <3

Helena said...

Jag kan inte föreställa mig vad hon och ni går igenom. Hoppas att hon får sin assistent och att det ordnar sig för er!