Friday, April 10, 2015

Ett år av sjukdom

Nu är det precis ett år sedan Astrid blev inlagd på sjukhuset. Det känns som så oerhört mycket mer än ett år sedan, det borde vara tio år sen minst! Jag känner mig tio år äldre och inte på ett bra sätt. Alla som säger att de lär sig så mycket om livet osv av sjukdomar, när kommer den livkunskapen? För jag känner inte något sådant alls. Inte heller är jag det minsta stark (alla säger "vad starka ni är som fixar det") som klarade av det här året, jag klarade det för att jag var tvungen men någonstans på vägen tog jag slut. Jag märkte det inte när det hände eftersom det inte gick att inte orka, men sen i efterhand kom det. 

Jag är så oerhört glad att Astrid klarat sig utan syrgas i över ett halvår nu. Tuberna och maskinerna måste vi ha kvar hemma men de står mest och samlar damm och det hoppas jag verkligen att de kommer göra för all framtid. För er som är nya, Astrid har Surfaktant protein C brist, en oerhört ovanlig lungsjukdom som gör att hennes kropp saknar ett protein i alveolerna vilket i sin tur gör att blodet kan få svårt att ta upp syre. Det är mycket mycket mer komplicerat, men kortfattat är det typ så. Eftersom sjukdomen är så ovanlig vet ingen vad som händer i framtiden och åt vilket håll sjukdomen kan gå. 


Världens bästa Astrid. Nu hoppas jag bara att hon snart börjar äta mer (men det går verkligen framåt!) så att vi kan sluta sondmata genom knappen, och att vi kan minska medicinerna utan att det påverkar henne. Rätt nyligen har hon börjat växa ordentligt också, så även om hon fortfarande har samma kläder som på bilderna ovan har de börjat strama och snart är det dags för nästa storlek. Hurra!

13 comments:

Irene Lundell said...

Så fint du skriver! Håller med dig speciellt om två saker: 1. Hur illa jag tycker om "vad stark du är". Som om det fanns ett alternativ. 2. När kommer livskunskapen? Alltså, visst vore det bra om man hade ett facit där man kunde tjuvkika?!

Jag vill inte på något vis säga "jag förstår preciiiiiis", för jag har lärt mig att allt är individuellt. Jag är minst 20 år äldre än du. Har två ungar där den ena kräver mer än den andra. Men av helt andra skäl än dina. Det är lätt och svårt på en gång.

Som jag önskar att du hittar din ork. Styrkekram!

Svarta Malin said...

Och här sitter jag och gnäller över min influensa "extra allt" som nu pågått i ...5 dagar...
Kram till dig och din familj!

Lena Skoglund said...

Jag vill bara önska er allt gott. Avgudar denna goa "unge".
Så söt, så bildskön, så glad trots sin sjukdom, förstår att det finns tillfällen som inte är så glada alla gånger.

Anonymous said...

Inte konstigt att du inte känner dig stärkt av allt elände ännu. Men jag är helt säker på att det kommer att bli så. Jag är mamma till en grabb /man , som är 25.Han föddes med ett mycket komplicerat hjärtfel.Inte kände jag mig stark, när han bara var några år gammal. Och precis som du , hade jag hemska downperioder. Men jag kan lova dig,man blir stark.Jag har blivit stark Christophers syskon har blivit ännu starkare. Fortsätt att kämpa på, ni är de som kan göra allt allra bäst för Astrid.// Jenny-Ann

Otaliga projekt said...

Nu önskar jag att jag hade kunnat skicka den bilden på Astrid som jag har sparat ner på min padda (man får säkert inte göra så) men jag skrattar högt när jag tittar på den och den tyngsta dagen blir helt plötsligt lite, lite lättare. Allt detta tack vare dig och Astrid. Så om du inte alltid känner dig stark så hjälper du mig en del dagar, hoppas att det "counts for something".

Astrid - handarbete, barn och åsikter said...

Usch vilket tufft år! Hoppas verkligen ni slipper mer skit. <3

Josefin said...

Tack för att du dela med dig. Känner igen mig så otroligt mycket i det du skriver.
Min son var sjuk sitt första år och det tog såå på krafterna.
Precis som du fått höra, så har jag fått höra samma. Att jag är stark.
Jag är fortfarande utmattad fast han mått rätt bra nu i över ett år. Min sambo är också långt från där han var innan.
Stark känner jag mig inte. Men jag är vid liv, vilket jag inte alltid velat vara under denna tid.

Men precis som du, hoppas jag, att deör mig stark en dag

Mona said...

Ja det är jobbigt med sjuka barn och man har inget val. Men du är stark även om det inte känns så. Och du har en fantastisk dotter som har tur som har dej till mamma :) Bra att du klarar av att sätta ord på det också. Lykka till vidare!

Malin said...

Mina varmaste tankar till er! Jag håller tummarna för Astrid och för att ni får det stöd ni behöver för att orka.

Ellinor said...

<3

Sascha said...

När det egna styrkan tryter hoppas jag att virtuella styrkekramar bidrar. Önskar er allt gott i framtiden.

Erika said...

Ahmen åh vad du är klok och bra. Först det här med talangen och stickningen och sedan detta. Två hjärtefrågor om en säger. Jag blir GALEN på just det där välmenande "Du är så stark"/"Du är så duktig" - kanske fram för allt för att det ofta är välmenat, Men så in i bänken provocerande och avigt. Alla dessa situationer som måste hanteras, gås igenom. Inget som väljs. Som att jag skulle kokettera och säga att jag INTE önskar att INTE fått det stora C:et när vår äldsta var liten. Att jag skulle vara en Lite Bättre Person om jag istället tyckte att det varit Utvecklande liksom. Nej. Usch.
I min värld har inte cellgifter och sjukhustider och särskilt inte sådant som rört barnens hälsa varit utvecklande alls. Ju längre bort i tid det hamnar så kanske de gör mig starkare på något vis, men jag känner mig psykiskt ärrad på ett inte så bra sätt (annars tycker jag att ärr kan ha en funktion i att de är en karta över vad som är jag - säger jag emot mig själv nu?) jag känner mig tvärtom lättstressad, orolig osv. Tungt. Tack för att du skriver - all kraft och styrka till dig och er. Tack för att du finns i stickningen. Det däremot gills massor. Och sådana här inlägg stärker mig och massor av andra. Att en inte är ensam Tack för det och ursäkta för långt och supersvamligt inlägg. Helt utan struktur. Hej.

Maria Sjöstedt said...

Lilla Astrid...hoppas hon tillfrisknar. Nu kände jag igen den här lilla flickan från boken Vinterfröjd (håller på med den vita fluffiga klänningen just nu)! Önskar er föräldrar att ni har ork och styrka att klara av allt detta, ni måste bara hålla ut för er lilla sötnos skull. Jag har också en liten dotter och det gör ont i mitt mammahjärta när jag ser hur er lilla frö kämpar och ni med. Clara, du ska bara veta, det är så mycket kärlek och värme i din blogg, jag bara älskar att bläddra i den då och då och inspireras. Kämpa på och ta hand om varandra!